quinta-feira, 13 de dezembro de 2012

Vamos falar sobre câncer para construirmos uma sociedade melhor

Desde que fui diagnosticada com câncer, meu movimento foi pela vida, pela minha integridade, pela preservação das minhas capacidades e pela minha autonomia.
Eu nunca imaginei ( nem pensar), em alguém cuidando de tudo o que era meu e eu sentada, olhando. Quem me conhece, sabe que é verdade. E talvez, o mais difícil nisso tudo, tenha sido " aceitar ajuda", quando precisei.
Ótimo ! Um aprendizado. A vida me ensinou que às vezes, precisamos de cuidado, de atenção, de amizade , de carinho...
Mas eu nunca fui e  nunca pensei e nem agi como uma doentinha; uma pessoa com câncer. Até mesmo porque, isso é assunto sério. Não vejo graça nenhuma nisso tudo.
Assim que criei o blog, logo nas primeiras postagens, eu dizia que precisaria desligar meu botão, pois não estava trabalhando. Estava me tratando. Muito difícil fazer isso. O tempo todo observei tudo e todos.
Enquanto cidadã e Assistente Social, não poderia ser diferente.
Entendi que cada pessoa reage de uma forma diante da doença. Mas a maioria, tem esperança, tem força e acredita na cura.
Aprendi a observar ( porque antes eu não fazia isso, ou nem percebia), pessoas carecas, com lenços lindos. Algumas na rua, meio cabisbaixas. Cheguei a ver algumas com as perucas tortas. Presenciei pessoas novas chorando porque o cabelo ia cair. Vi gente revoltada ( e a revolta não resolveu nada).
Vi gente triste. Gente sozinha. Gente com família enorme por perto. Gente que não falava sobre a doença. Gente que falava que tinha " aquilo ruim".
Observei que o tratamento contra o câncer requer esforço, dedicação, coragem, ânimo... E gastos e muita coisa que não estava prevista...
Alegria.
Onde podemos colocar alegria, num momento tão adverso da vida?
A única forma que encontro para melhorar tudo é falando sobre o câncer e tudo o que o cerca.
Hoje, o câncer é considerado uma doença crônica que tem tratamento e cura, muitas vezes. A prevenção é importantíssima. Mas preciso ser sincera e dizer, que não adianta nada fazer outubro Rosa, falar sobre prevenção de câncer de mama, se o foco continuar sendo somente esse.
Por trás de um paciente, existe uma família, uma sociedade.
O câncer tem acometido cada vez mais, um número maior de pessoas, não importando o sexo, a idade, a classe social.
Precisamos falar sobre o câncer !
Quando cheguei para o tratamento, recebi uma cartilha com um escrito lindo na capa: " Direitos do paciente com câncer". Achei bacana. Pensei: alguém já estruturou algumas coisas para esse nosso momento... Ledo engano. Ao ler a cartilha, percebi que os meus direitos eram muito poucos, muito pequenos, diante de uma doença que traz tantas consequências em nossas vidas.
Fala sério: Direito de sacar FGTS; desconto em compra de carro ( ele tem que ser adaptado, ou seja, preciso estar mal); isenção de Importo de Renda; isenção de ICMS, seja lá o que for...muito pouco.
Alguém pensou na pessoa inserida numa sociedade? Alguém pensou que essa pessoa tem sentimento? Alguém pensou que essa pessoa enfrenta uma doença, mas continua pensando, querendo a vida e o movimento é todo em torno da vida? Cadê os direitos que garantem a inclusão de quem está fazendo esse tratamento? Digo, em todos os sentidos: inclusão na educação, no mercado de trabalho, na cultura, no cenário político ( esse é um exemplo positivo: olha nossa Presidenta - ela está dentro do intervalo de 5 anos; o nosso ex presidente Lula e o nosso ex vice presidente José Alencar...Exemplos, Exemplos. Li o livro sobre a biografia do Zé Alencar, me apeguei a esse homem e sua história. Que garra, que coragem. Ele fazia quimioterapia, pegava o avião e ia trabalhar. Tem uma passagem no seu livro que me incomodou, porque ele se dizia incomodado por ter acesso a um bom tratamento e sabia que isso, lhe garantia uma melho qualidade de vida. Queria que todos tivessem o mesmo atendimento !
Recebi um email falando que não existe preconceito com quem tem câncer ; que a legislação é muito favorável. Eu quero que me apresentem essa legislação.
EU, EU LETÍCIA, acabei de passar por uma situação a qual considero horrorosa. Fiz um concurso público em 2009, para trabalhar no Hospital João Penido. Por morosidade do Estado de MG, só fui nomeada agora, dia 7 de setembro de 2012.
Eu olhava todo dia o site, porque era um sonho, uma expectativa enorme de ser chamada para trabalhar no que eu me especializei. Em 2009, eu não tinha nada, não estava doente.
Quando recebi o diagnóstico, uma das primeiras coisas que perguntei ao médico foi: essa doença vai me impedir de tomar posse em algum concurso público? Ele disse que não e a perita do INSS também disse que não.
Fui toda feliz levar meus exames. Ainda estou tomando umas medicações, ainda estou naquele período de 5 anos, em que tudo pode acontecer e tudo oscila mesmo.
Não tive o direito de nem sequer tomar posse, entrar de licença para depois retornar ao trabalho.
FUI CONSIDERADA INAPTA.
O Hospital tem um setor que se chama NEP - Núcleo de Estudos e Pesquisa. Lá, eu não teria contato com pacientes; estaria dentro da minha área - tenho especialização em saúde pública; saúde coletiva e RH. Mas ninguém quis pensar na minha inclusão. Ninguém pensou: ela é profissional, vai fazer a diferença. Aliás, minto, a minha ginecologista chegou a pedir ao perito que me deixasse com ela na maternidade até que eu pudesse atender pacientes; a equipe de serviço social chegou a me oferecer essa vaga no NEP.
Mas o meu INAPTO, veio após um bom tempo, quase às vésperas de vencer meu direito de prorrogação de posse. Veio de BH, através de análises de exames passados e não consideraram os atuais. Inclusive, disseram que eu estava dispensada de comparecer em BH.
Como assim? Eu tenho esse direito, não tenho? Eu pensava que tinha. Pelo menos de ter um outro médico especialista, que me examinasse e desse seu parecer.
Entrei e contato com o Secretário de Saúde de Minas Gerais, contei toda minha História. Ele é médico. Me retornou dizendo que iria tentar rever a questão. Cheguei a abrir a página do seu facebook: uma tela enorme de fundo fazendo propaganda do quê? OUTUBRO ROSA !!
Pronto.
Eu ia impetrar o mandado de segurança, mas conversando com os advogados DR. Diógenes e Dr. Mário Albino, eles me ajudaram numa reflexão muito importante.
Ao entrarmos no google, está cheio de casos de pessoas que terminaram o tratamento e que também não puderam tomar posse. Impetram o Mandado de Segurança. O resultado, depende da interpretação do juiz. Inclusive, tem gente que é mandada embora do trabalho por conta de estar com a doença. Tem gente que está em auxílio doença e teme que quando retornar seja mandao embora. Não existe Lei que garanta esse direito: de continuar sendo intelectualmente capaz, produtivo e útil.
Sei que tem pessoas que realmente necessitam se aposentar.
Mas cada caso é um caso. Eu não quero aos 39 anos ser aposentada por invalidez. Acho que tenho muito o que contribuir na sociedade.
Eles então sugeriram a criação de um Projeto de Lei e com a ajuda, mais especiaficamente do Dr. Mário Albino, procuramos o Vereador Figueirôa ( amigo e companheiro de muitas lutas). Figueirôa comprou a briga. Fomos chamados na procuradoria da câmara para sermos orientados em relação à constitucionalidade da Lei. Como não houve tempo de discutir com entidades , pessoas que fazem tratamento, a Lei é muito bem fundamentada, mas ainda não  aprofunda muito, em muitos assuntos os quais gostaríamos. Por exemplo: a pessoa com câncer, deveria ter direito de pagar meia entrada em eventos culturais. Para quê e porque? Porque muitas, não têm condições de ter esse gasto e muito se engana quem pensa que o tratamento do câncer é feito só através de medicação.
Enfim, precisamos falar sobre o câncer, conversar com médicos, ouvir experiências diversas e entendermos que a sociedade não vem pronta. Inclusive, a nossa é de uma sutileza enorme em relação aos preconceitos. Se a pessoa está doente: nossa, vai morrer! É muito grave! É metástase, já espalhou! Acho que sobra comentários e suposições e falta informações. Informações estas, que poderiam ajudar muitas pessoas e inclusive a fazer uma verdadeira prevenção.
Portanto, arregacei minhas mangas, juntei com meus amigos e vamos partir para luta. Vamos conversar sobre o câncer??? Vamos ouvir o que as pessoas vivem!! Vamos saber das dificuldadesa, das vitórias, das conquistas. Vamos acreditar que é possível.
O Projeto de Lei foi votado ontem na Câmara de Juiz de Fora ( tempo recorde). Aguardamos o parecer do nosso prefeito. Lembremo-nos de que se trata, inicialmente de uma Lei muito genérica. O resto? Construiremos juntos!

Um comentário:

  1. Nossa que historia garota... muito dificil td isso...tenho uam historia bem perto da sua.. mais n tenho cancer.. mais fui diagnosticada como esquisofrenia...e pude tomar posse de uamMAbanco.... depois podemos conversar mais sobre o assunto se quiser....
    meu emal: elisangela.santos@banese.com ou esse aqui ! uM XEROO!

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